Par Nathalie Lizé
Quand l’autisme est arrivé dans ma vie, mon fils avait 4 ans et j’avais 2 autres enfants; une petite fille de 7 ans et un bébé de 8 mois. Le diagnostic est tombé comme une tonne de briques sur ma tête. Je voyais bien que mon fils était différent. Mais autiste…
Je ne connaissais rien à l’autisme et ce que je savais faisait vraiment très peur.
De diagnostic en diagnostic, jamais je n’avais imaginé l’autisme. Trouble de langage, trouble de compréhension, hypotonie et j’en passe. Finalement, à quatre ans mon fils est diagnostiqué avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Alors, j’ai lu à peu près tout ce qui existait comme lecture, j’ai posé des questions, j’ai défoncé des portes. Je me suis tournée vers 2 ressources incontournables qui ont été réconfortantes et aidantes; Autisme Montréal et La Fédération québécoise de l’autisme.
Que de temps et d’efforts cela a demandé dans sa petite enfance et son adolescence avec la physiothérapie, l’orthophonie et l’ergothérapie. Je ne remercierai jamais assez tous les intervenants qui l’ont aidé à se développer et à progresser.
Avoir un enfant à besoins particuliers entraîne aussi des changements au niveau du travail. Quand on doit choisir entre les soins dont notre enfant a besoin et le travail, le choix est simple. J’ai donc pris un poste comportant moins d’heures car, il fallait bien l’accompagner à tous ces rendez-vous.
Et mes autres enfants?
Mes autres enfants dans tout ça? Eux aussi devront vivre avec cette nouvelle réalité. Pas facile d’être la grande sœur ou le petit frère d’un enfant qui mobilise toute l’énergie dans la maison. Quand ce ne sont pas les crises, ce sont les rendez-vous ou encore les parents fatigués et inquiets. Ça prend beaucoup de place un frère à besoins particuliers.
La grande sœur
Ma fille a été pour son petit frère d’une patience incroyable. Combien de fois elle s’est fait lancer des jouets et tirer les cheveux parce qu’elle avait eu le malheur d’être trop près de lui ou de ses jouets. Toujours, elle restait douce avec lui et continuait de l’aider. Elle était la seule qui comprenait le langage un peu incompréhensible de mon fils autiste. Elle était la seule qui réussissait à arrêter les pleurs de cet inconsolable petit garçon. On le déposait près d’elle et, comme par miracle, il arrêtait de pleurer.
Le petit frère
Pas facile non plus de grandir avec un frère différent avec qui il est impossible de jouer. Alors que dans une famille typique, le grand frère montre plein de choses à son petit frère, chez nous, c’est le plus jeune qui a appris à son grand frère à lacer ses chaussures. C’est le petit qui veillait sur le grand au parc. Lui aussi a reçu des coups et a été la cible de quelques crises mémorables. Malgré tout, mes 2 garçons avaient un langage bien à eux. Ils se comprenaient.
L’autre petit frère
Puis, quelques années plus tard, mon cœur de maman ne pouvant se résoudre à ne plus concevoir. Un autre garçon est arrivé. Il est venu à un moment où notre fils autiste allait vraiment bien. Donc, pour ce quatrième enfant, il a été un copain de jeu. Il avait bien grandi et bien progressé alors enfin, il a été un grand frère. Il a joué avec lui et lui a raconté des histoires et lui a appris à lacer ses souliers, à ce petit frère tant attendu.
Où nous en sommes
Mon fils a maintenant 21 ans, il fait beaucoup de choses que nous pensions impossibles lorsqu’il était petit. Nous avons beaucoup de chance. Il prend les transports en commun de façon autonome et reste seul à la maison pour de courtes périodes. Il a même un emploi à temps partiel dans une épicerie. Il a rencontré dans son parcours de jeune adulte, des gens extraordinaires chez Autisme sans limites. Avec eux, il apprend plein de choses, il socialise, il s’amuse mais surtout, il se sent accepté et respecté. Allez voir ce qu’ ils font, ils sont incroyables!
Aujourd’hui, tout ce petit monde a bien grandi. Ils sont devenus de jeunes adultes tolérants et ouverts. Ils regardent les gens marginaux avec un regard compréhensif. Mon plus jeune, qui est à l’école primaire, n’hésite jamais à jouer avec les enfants seuls et isolés dans la cour. Il se soucie peu de l’opinion des autres face à ses choix amicaux. Il a bien compris que souvent, les enfants les plus seuls sont juste victimes de leurs différences.
Bien sûr, avoir un frère différent alors que l’on est neurotypique n’est pas toujours facile. On passe souvent en second et on devient grand un peu plus vite que les autres. On est la grande sœur compréhensive, le grand frère de notre grand frère, on a un copain de jeux plus grand que nous. Cependant, on apprend de belles leçons de vie. On rencontre des gens que d’autres préfèrent ignorer. On comprend l’être humain dans toute sa beauté.
Et maintenant
Aujourd’hui, mes enfants ont une belle relation. Ils ont des conflits comme tous les frères et sœurs bien sûr. Cependant, ils s’entraident et veillent les uns sur les autres. Je ne comprendrai jamais vraiment ce qu’ils peuvent ressentir. Après tout, leur réalité n’est pas tout à fait la mienne. Par contre, je sais que mes enfants seront toujours là les uns pour les autres. Qu’ils veilleront sur leur frère quand nous ne pourrons plus le faire. C’est tout ce que j’ai besoin de savoir et c’est plutôt rassurant.
Bon mois de sensibilisation à l’autisme
A bientôt
Nathalie Lizé
Éducatrice et coach familial
